11月8日，《浦东新区罕见病医药资源地图2026》在第九届进博会上发布，系统盘点浦东罕见病领域全链条资源家底，为立法调研推进、产业规划布局、医研协同合作、患者就医寻药提供重要参考支撑。
作为上海生物医药产业核心承载区，浦东汇聚罕见病临床、研发、产业多方优质资源，但各类资源较为分散，缺乏系统性梳理汇总。现场发布的《浦东新区罕见病医药资源地图2026》（以下简称“资源地图”）由上海市卫生和健康发展研究中心、上海市儿科医学研究所、上海市医师协会罕见病专业委员会和上海浦东外商投资企业协会联合编制，同时获得医药企业、医疗机构、患者组织等多方支持。
据上海市卫生和健康发展研究中心卫生政策研究部副主任康琦介绍，资源地图编制以摸清区域资源家底、指引产业发展为目标，立足政、产、医、研、患、社多方主体需求，致力于打破行业信息壁垒，实现区域罕见病医药资源全景评估与指引。2026首期版本共形成7张专题图谱，从医疗机构、医药企业、科研平台、服务平台四大维度，分门别类梳理区域内罕见病资源要素。后续资源地图将建立常态化更新机制，逐步拓展优势病种等内容，计划将覆盖范围从浦东新区延伸至全上海乃至长三角区域。
2023年10月，《上海市十六届人大常委会立法规划（2023—2027年）》发布，《上海市促进浦东新区罕见病医药发展若干规定》作为调研项目被纳入规划。与此同时，浦东外商投资企业协会、上海市卫生和健康发展研究中心等在行业专家指导下联合组建课题组，围绕浦东罕见病立法开展企业调研、专家研讨、外省市调研、文献研究等大量的研究工作，致力于将浦东打造成为全国罕见病政策先行区与试验田、全球罕见病医药创新策源高地，助力上海建设国际罕见病诊疗中心与国际一流医学中心城市，打造事业产业协同发展示范样板。
上海市儿科医学研究所所长、上海市儿童罕见病防治中心主任蔡威指出，罕见病事业与产业协同关系紧密，近年来药企持续加大罕见病领域投入，罕见病已成为新药研发的重要赛道。实现高质量发展离不开科技支撑与法治保障，应通过审批提速、税收支持、多方筹资基金、多层次保障等方式持续赋能。
目前不少罕见病患者仍面临诊断周期长、药品可及性不足、医疗支付负担较重等突出难题。与会嘉宾们一致认为，依托资源地图，浦东可进一步盘活既有资源禀赋，把立法探索作为破题的关键抓手。